Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


Beszámolók/Tájékoztatók

Ide kerülnek azok az információk, amit megosztotok velünk, megosztunk veletek

 

2019.12.05.
Kézenfogva Alapítvány :

Terápiás beszélgetéseket tartanak krízisben lévő családoknak,ahol fogyatékkal élő személy van.
 
MI IS JELENTKEZHETTÜNK,HA A CSALÁD SZÁMÁRA NEHEZEN FELDOLGOZHATÓ A BETEGSÉG KIDERÜLÉSE STB.
HANGSÚLYOZOTTAN A CSALÁD JELENTKEZHET ÉS NEM EGYÉNI TERÁPIÁRÓL VAN SZÓ!

JELENTKEZÉS: KERI BIANKA 20/220-8687
vagy :keri.bianka@kezenfogva.hu

Ezen kívül információs pontok nyíltak a fogyatékos emberek és családtagjai számára országosan 21 város Család -és Gyermekjóléti Központjàban.
INFORMÁCIÓ az alábbi portálon található:
 
 

 

2019.12.02.

 

Éva Wallnerné Kálmán  Magyar Huntington Társaság csoport

Szervusztok!

Voltam az "Új támogatási modellek a fogyatékkal élök családjai számára" c. elöadáson a Kézenfogva Alapítvány szervezte és ex az ö munkàjuk.
Terápiás beszélgetéseket tartanak krízisben lévö családoknak,ahol fogyatékkal élö személy van.MI IS JELENTKEZHETTÜNK,HA A CSALÁD SZÁMÁRA NEHEZEN FELDOLGZHATÓ A BETEGSÉG KIDERÜLÉSE STB.HANGSÚLYOZOM CSALÁD JELENTKEZHET ÉS NEM EGYÉNI TERÁPIÁRÓL VAN SZÓ!
JELENTKEZÉS: KERI BIANKA 20/220-8687
vagy :keri.bianka@kezenfogva.hu
Ezen kívül információs pontok nyíltak a fogyatékos emberek és családtagjai számára országosan 21 város Család -ésGyermekjóléti Központjàban.INFORMÁCIÓT az alábbi portálon találtok:

 

Igazából a fogyatékkal èlö gyermekek családjai a célpont.Mi a huntingtonosok speciális problémákkal küzdünk.Azonban a Családsegítö-és gyermekjóléti Központokban kaphatunk segítséget,hogy merre induljunk stb.

 

 

2019.11.19.

 

 

„VÉDETTSÉG” Oltóanyag és Immunbiológiai Termék Gyártók és Forgalmazók Egyesületének (elnök: Dr. Borbás Gyula) Ritka Betegségek Szekciója (vezető: Dr. Darvasi Anna) szeretettel meghívja a Magyar Huntington Társaság képviselőit a

2019. november 19. napján, 14:00 órakor kezdődő ülésére

 

Helyszín: 1123 Nagyenyed u. 8-14.  Krisztina Irodaház , Janssen Akadémia.

 

Az ülés napirendje:

1.)Szekció bemutatása (Darvasi Anna, Lévai Sándor),  szekciótagok rövid bemutatkozása

2.)Az aktuális vonatkozó jogi szabályozás fontosabb rendelkezéseiről röviden (egyedi méltányosság, AB határozat, stb. Végvári Györgyi)

3.) Betegszervezetek rövid bemutatkozása

4.) RIROSZ  beszámolója a szervezet aktivitásáról, az aktuális elért és kitűzött célokról

5.) Betegszervezetek igényeinek felmérése, tájékoztatás kérése az esetleges közös és egyedi célokról

 

A „VÉDETTSÉG” Egyesület  Ritka Betegségek Szekciója tömöríti azon gyógyszergyártó és forgalmazó cégeket, amelyek kutatásokkal, gyógyszerekkel, egyéb tevékenységükkel a ritka betegségek gyógyítását elősegítik, e cégek mellett, továbbá meghívottként más érintett Betegszervezetek is részt vesznek a rendezvényen. Az ülésen egyeztetni kívánunk a Betegszervezetekkel, ennek során szeretnénk meghatározni és kijelölni azon közös célokat, amelyek elérésében - lehetőség szerint – közreműködhetünk, együttműködhetünk. Kérjük, hogy ennek jegyében – a fenti 5. pontra is figyelemmel – szíveskedjenek a találkozón rövid tájékoztatást adni képviselt szervezetük céljairól. 

 

Ezen a rendezvényen Dr Horváth Melinda és Vagyóczky Katalin képviselte Társaságunkat.

Jómagam  Prof. Asszonyt képviseltem (Báthori Györgyi).

 

http://vedettseg.hu/wordpress/